Todavía no he muerto (¿o sí?)

NOTA: Recibí una enorme ayuda de la IA para escribir este post. Finalmente puedo ver la luz y no es imposible que este sea mi último post. No puedo aguantar más el dolor. Es lo único que puedo hacer para publicar este borrador.

También me siento un poco desesperado por nuestra situación financiera. Tendremos que recurrir a los créditos para completar mi viaje, un eufemismo para la muerte, y traer a Michael de vuelta a los Estados Unidos.

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Mucho amor para todos. -Jon

Yo hice el anuncio, y luego la vida hizo algo muy grosero.

Continuó.

Aquella frase sigue pareciéndome extraña. No porque nunca haya anunciado nada antes. En realidad, soy conocida por compartir demasiado. He anunciado mudanzas, enfermedades, relaciones, fracasos, recaudaciones de fondos, publicaciones en el blog, apetitos, indignaciones y probablemente más ideas malas de las que cualquier adulto respetable debería admitir en público.

Yo puse al público en el centro de la divulgación pública.

Pero esto era diferente.

Hace unos días compartí un post en el blog anunciando que tenía la intención de llevar a cabo la muerte con dignidad en Colombia, porque mi país de adopción reconoce esa opción como un derecho humano de manera diferente a la de mi propio país. Porque el dolor grave y crónico me ha apartado de la senda, y ya no estoy dispuesto a dejar que el último tramo de mi vida sea gobernado por el dolor incapacitante, la administración inadecuada de opioides, el miedo a las mañanas, la privación del sueño o si Michael puede o no oírme llamando por ayuda desde la habitación contigua.

Mis amigos y seguidores respondieron de formas que me sorprendieron.

No me refiero al “engagement” de Facebook, aunque eso es lo que el algoritmo lo llamaría, supongo. Me refiero al contacto humano. Personas que conozco desde hace décadas, algunas de ellas solo amigas virtuales, y otras que apenas me di cuenta de que seguían prestando atención, respondían y no solo con me gusta o corazones. Escribían comentarios. Recordaban una versión de mí que aparentemente había dejado atrás en sus vidas sin dárselelo cuenta.

Fue extraño. Al igual que mi publicación fue una de las más extrañas que he publicado públicamente en línea. Confieso que también fue gratificante. Una forma de validar mi ego, si puedo ser honesto, y tal vez debería serlo, porque me está quedando poco tiempo para fingir que la humildad es mi virtud dominante.

Fue un poco como espiar mi propio funeral.

Eso no es normal.

La gente guarda las buenas palabras para después de que alguien muera. Se reúnen en habitaciones, escriben mensajes, cuentan historias, dicen lo que desearían haber dicho. La persona fallecida no recibe nada de eso, a menos que la vida después de la muerte tenga mejor conexión Wi-Fi de la que espero.

Hay algo extraño y tierno en recibir la noticia de que me importas mientras yo sigo aquí: sonrojarme, discutir, reír, corregir los registros o decir gracias. Me encuentro comprometida a responder a cada persona que se acerca a mí. Quiero tocar a todo el que me toca.

Eso se ha convertido en uno de los regalos inesperados de todo este proceso imposible.

Todavía no he muerto, y la gente ya me está diciendo por qué mi existencia en este planeta era importante.

Algunas personas me han llamado valiente. Entiendo la bondad que hay detrás de esa palabra, pero no me parece correcta. No me siento valiente.

Me siento cansado. Me siento atrapado por el dolor. Me siento curioso, irritado, vano, agradecido, egoísta, amoroso, agotado y extrañamente tranquilo. Me siento responsable por Michael y culpable de no poder hacer más por él. Me siento impaciente con las gestiones administrativas. Me siento indefenso y angustiado por el hecho de que las últimas semanas de mi vida incluyan tantas facturas.

¿Pero valiente? No. A menos que no entienda bien la definición de esa palabra.

No me voy a meter en un incendio para salvar a extraños. No me voluntario a un peligro porque el coraje me lo impone. Estoy mirando las opciones que me quedan y escogiendo la que me parezca menos cruel.

No soy tan valiente como para intentar prestar atención a lo que mi cuerpo me está diciendo.

La cuestión del miedo me parece más extraña.

No tengo miedo. O al menos no estoy consciente de tener miedo.

Eso me molesta un poco. ¿No debería tener miedo? ¿He dejado pasar alguna etapa necesaria? ¿Estoy en un estado de negación? ¿El miedo solo está esperando la escena final?

Tal vez.

Me reservo el derecho a cambiar de opinión hasta el último momento. Esto no es una trampa. Es el punto clave. Una muerte elegida solo permanece elegida si al final sigue siendo una opción viva.

En este momento, el miedo no es lo que siento más. La curiosidad sí. La desconcertación, sin duda. La tristeza por Michael. La admiración por la extraña bondad que llega de las personas mientras aún estoy aquí para recibirla. La ira por el dolor y la agotamiento que provocan las guerras diarias por el día que ya ha pasado. ¿Pero el miedo? Si está presente, no lo impulsa.

Por supuesto, el idioma se vuelve extraño de inmediato.

La muerte debería ser algo normal y natural. Lo decimos todo el tiempo, generalmente después de que alguien más haya muerto. Pero cuando tenemos ante nosotros a una persona viva —alguien que todavía escribe, come, se ríe, hace daño y responde a comentarios—, de repente la lengua se descompone.

La gente se detiene.

“Entonces ¿sabes cuándo vas a…?”

¿A qué?

¿Pasar? ¿Dejar? ¿Lo hacemos? O una de mis favoritas: cruzar. Como si pudiéramos saber que algo… está allí.

Nadie quiere decir: “¿Cuándo vas a suicidarte?” Y lo entiendo. Quizás sea tan culpable como cualquier persona que lea esto de recurrir a eufemismos. Yo digo la muerte con dignidad. Yo digo morir. Yo digo ir a casa. Yo digo casi cualquier cosa salvo la cosa tan contundente que está en el centro de la habitación.

Muerte. Suicidio.

Es incómodo, por decir lo menos.

Nuestro lenguaje cultural fue construido para ayudarnos a hablar alrededor de ello, a lado de él, espiritualmente a través de él, médicamente pasando por encima de él — cualquier cosa que no sea entrar directamente en él.

Y cuando empezamos a hablar francamente, el lenguaje cotidiano chocará con sí mismo.

“Te amo hasta la muerte.”

“Casi morí de risa.”

“Ese hombre me matará a mí aún”.”

Diciendo estas cosas porque la muerte suele disfrazarse de manera segura con la metáfora. Entonces de repente nos resulta una broma.

Las últimas palabras de mi padre fueron: “Gracias a Dios que solo morimos una vez”.”

Ahora pienso en eso. Solo se muere una vez. Si solo tengo una muerte, no quiero desperdiciarla fingiendo que no estoy pensando en ello.

El dolor

Otra cosa que ha cambiado últimamente es el dolor.

Esperaba que la ablación nerviosa que me había hecho hace más de dos semanas me diera algo de tiempo libre de dolor severo y de la embriaguez de los opioides. Nadie me había prometido un milagro, y ya sabía que no era necesario esperar uno. Pero la esperanza es eterna, o algo así.

Lo que pedí al Universo, en mi propia cabeza, era simple: solo déme dos meses. No una cura. No mi vida anterior de vuelta. Solo dos meses utilizables para escribir y arreglar nuestras cosas. No parecía irracional, y durante los primeros días parecía posible. El peor dolor matinal desapareció. Podía levantarme de la cama sin anticipar el terror. No estaba viviendo completamente desquiciado por el hidrocodona. Podía moverme. Podía pensar. Podía casi creer que habíamos ganado tiempo.

De nuevo me dejé llevar por la inmediata reducción de los efectos secundarios de la anestesia local y probablemente por algunos efectos residuales de los esteroides a corto plazo. La ablación fue otra vez un fracaso de las únicas medidas que ahora son importantes para mí.

Algo funcionó, sí. No quiero pretender que no funcionó. Durante unos días bailé en el pasillo. Podía levantarme de la cama. Podía imaginar que los dos próximos meses serían difíciles pero manejables. Pero la verdadera prueba nunca fue si podría tener unas pocas horas buenas mientras la anestesia local seguía contando historias dulces a mi columna vertebral. La verdadera prueba fue si el procedimiento podía proporcionarme suficiente funcionalidad, claridad y libertad de terror para poder seguir viviendo este último tramo como yo mismo.

Según esa medida, fracasó.

Las últimas mañanas han vuelto a provocar el dolor incapacitante. El tipo de dolor que paraliza tanto que cuando intento poner peso en la pierna derecha tengo miedo de salir de la cama.

He esperado y orado durante dos meses.

Quizás haya conseguido dos semanas, pero incluso eso viene con un signo de interrogación.

Así que ahora estoy aprendiendo de nuevo las viejas reglas en un intento cada vez más inútil de controlar el dolor implacable. No duermas demasiado tiempo. Despierta. Toma las pastillas. Actúa antes de que el dolor se endurezca como el concreto. Evita el shock matutino si es posible. Administra más medicación de la que debería. Cambia la claridad por una funcionalidad mínima.

Eso no es un plan de vida con el que puedo vivir.

Es la gestión del dolor con un cronómetro.

El dolor está de nuevo en el asiento del conductor. Esa es la razón principal, más allá de todas las demás, por la que renuncio a la longevidad. No a la vida. No al amor. No a la curiosidad. Ni siquiera al placer, porque aparentemente alguna parte de mí sigue siendo ridícula y suficientemente viva como para querer lo que quiere.

Renuncio a la longevidad.

El dolor no está presente en mi cuerpo a toda la intensidad durante veinticuatro horas al día. Hay momentos aceptables, normalmente más tarde en la jornada. Este periodo está disminuyendo día a día. Sigue habiendo risas. Sigue habiendo comida. Sigue habiendo el obstinado absurdo de querer atención, intimidad, conversación y, como siempre, la última palabra. Mi fuerza vital, cualquiera que sea la expresión que se utilice, aún no ha desaparecido. Pero si soy honesto consigo mismo y contigo, puedo ver que en las últimas dos semanas ha disminuido.

El dolor no se contenta con sentarse en el asiento del conductor. Está ocupando más espacio. Requiere dosis más altas de hidrocodona para controlarlo. Está destruyendo mis mañanas. Me está agotando antes de que siquiera haya comenzado el día. Me siento agotada, inútil y vieja de una manera que es diferente de ser de setenta años. Todavía puedo aguantar parte de esto, pero aguantarlo no es lo mismo que vivir.

El retraso significó más tiempo para escribir. Más tiempo para preparar a Michael. Más tiempo para despedirme. Más tiempo para que José regresara. Más tiempo para que las personas que amo se adaptaran a la realidad de lo que he elegido. Quería durar hasta noviembre, y varios de mis amigos más cercanos también me están pidiendo que aguante un poco más.

El calendario ya no es el que toma las decisiones.

El dolor sí existe.

Eso es la tensión actual. Más tiempo suena como amor, y en muchos sentidos lo es.

Pero los ataques de dolor diarios tienen su propio argumento.

Cuando Michael y Jackson vieron lo severas que se habían vuelto las erupciones matutinas —vieron que estaba atrapado, paralizado excepto para llorar, incapaz de simplemente levantarse y empezar el día como una persona— algo cambió. Quizás no estén listos. No estoy pidiendo que estén listos. Pero ellos entienden por qué se ha acortado el plazo.

Ya no estamos hablando de meses.

A menos que algo cambie rápidamente, podría tardar unas semanas. Después de hoy, incluso podría ser varios días. El médico que me está ayudando requiere un aviso de tres días de antelación.

Y aquí es cuando la historia pública se vuelve aún más extraña. He anunciado públicamente que elegiré la muerte con dignidad, pero no estoy muerto. No estoy ni siquiera muriendo de la manera que esperan las personas en las películas. Sigo aquí. Sigo publicando mi historia. Sigo respondiendo a los comentarios. Sigo buscando atención. Sigo fascinado al ver cómo mi vanidad y mi ego se ponen en juego. Sigo irritado por los eufemismos. Sigo buscando intimidad sexual. Sigo riendo de las bromas sobre la muerte que de repente tienen dientes. Sigo intentando ser amable y fiel a Michael y fracaso con mayor frecuencia de lo que quisiera admitir.

Vivo en ese intervalo entre el anuncio y la acción.

Desde allí escribo. Estoy en un estado de ánimo morboso a tiempo completo. Estoy obsesionado con la muerte. Repasando mis líneas finales.

No porque quiera convertir mi muerte en contenido.

O quizás sí lo hago.

Esta es otra frase incómoda, pero no pretendamos que el malestar sea igual a la deshonestidad. No estoy intentando transmitir en vivo el final. No estoy tratando de hacer que el sufrimiento haga trucos para el algoritmo. Estoy tratando de documentar no solo el último capítulo de mi vida, sino también el último párrafo.

Trato de evitar que mi vida se quede atrapada en el silencio antes de que termine.

Esta tarde tuve otra larga conversación por video con el Dr. Saul, en la que estuvieron presentes Jackson y Michael. La duración fue de aproximadamente una hora. Repasamos los detalles nuevamente, y debo decir algo claramente: mi aprecio por él ha crecido. No sé qué esperaba de un médico que se adentra en este terreno tan extraño y muy protegido, pero estoy empezando a sentir que está tomando en serio las cosas que más me importan.

Me han asegurado que, a menos que algo cambie, moriré en mi casa, en Bucaramanga.

Eso importa.

Recibiré la asistencia de un médico no solo hasta que muera, sino hasta que Michael pueda realizar la tarea oficial necesaria de acudir al hospital con el informe policial para obtener el certificado de defunción, de manera que mi cuerpo pueda ser liberado para la cremación.

Eso también importa.

Los amigos permanecerán con el doctor Saul y mi cuerpo hasta que Jackson y Michael regresen con los documentos. Michael no será dejado solo para improvisar su camino a través de la burocracia en español mientras el cuerpo de su esposo espera en el apartamento.

Eso puede parecer poco elegante. Bien. Elegante es el lenguaje correcto para mí ahora.

La parte más difícil de explicar es que técnicamente estaré físicamente sola durante la última parte de la función. Mis amigos y familiares pueden estar cerca. Podremos vernos unos a otros. Pero no podrán tocarme ni abrazarme durante los pocos minutos en que aún estaré consciente de lo que está sucediendo.

No es porque me estén abandonando.

Es porque este proceso aún tiene que proteger a los inocentes.

La ley y la cultura no han comprendido plenamente la dignidad que merece este tipo de muerte. Incluso en Colombia, incluso con los derechos reconocidos, incluso con médicos involucrados, todo el mundo debe estar protegido de la acusación de haber ayudado demasiado, de haber tocado demasiado pronto, de haber amado físicamente demasiado o de haber cruzado alguna línea legal al intentar consolar a un hombre moribundo.

Así que haré lo que tenga que hacer yo mismo.

Entonces pueden venir a mí.

Todo esto será muy extraño. Necesario, quizás, pero extraño. No quiero estar físicamente solo en ese momento. Preferiría que me sujetaran. Claro que lo preferiría. Preferiría la mano de Michael. Preferiría el calor. Preferiría no tener la ley invisibilmente entre mi cuerpo y el de las personas que me aman.

Pero aquí es donde estamos.

Hasta que el mundo y la cultura, incluida la de Colombia, evolucionen aún más, este es el acuerdo. Hablamos de dignidad. Creamos categorías legales. Construimos procedimientos cuidadosos. Luego, en el momento más humano, aún tenemos que apartarnos del contacto para proteger a todos los que quedaron atrás.

Mientras tanto, una cámara documentará estos últimos momentos. Una prueba, si es necesario por cualquier motivo, de que seguimos la ley.

Eso no es una razón para rechazar el proceso.

Es una razón para seguir diciendo la verdad al respecto.

La otra verdad es el dinero.

El costo de morir no es barato. Esto no es novedad para nadie que haya pagado por un funeral, una cremación, un hospital o un billete de avión comprado bajo presión. Pero no estaba incluido en el presupuesto de este mes. Tampoco estaba realmente incluido en el plan original de fuga.

Los honorarios del médico, los gastos de viaje, la cremación, los documentos y todos los demás gastos prácticos que se relacionan con la muerte rondarán los $3.500.

Pago en efectivo, por favor.

En la parte delantera.

La muerte con dignidad puede ser un derecho, pero morirse aún conlleva facturas.

No he incluido los regalos que me siento obligado a ofrecer a quienes renuncian a sus horas laborales para ayudarme a llegar a la meta. O a permanecer aquí unos días, posiblemente semanas, para asegurarse de que Mikey pueda obtener el certificado de defunción y los restos mortales antes de volar a casa. A su casa. Kansas City.

Eso es una de las razones por las que la recaudación de fondos se ha convertido en parte de esta historia, si me gusta o no. No me gusta pedir dinero. Tampoco me gusta pretender que el dinero no es parte de lo que está ocurriendo. El dinero es estrés. El dinero es la oportunidad. El dinero es si Michael tiene ayuda o si queda solo para llevar los trozos de esto.

He pasado suficiente tiempo de mi vida escribiendo sobre desigualdad, vergüenza, sexo, cuerpos y las formas en que el dinero convierte a la gente en mentirosos. No voy a ponerme demasiado espiritualista al respecto ahora. El dinero es parte de la situación. Está justo aquí junto al dolor, al médico, al crematorio y al billete de avión que Michael necesitará finalmente sin mí.

Hay mucho más que quiero decir. Mucho más.

Sobre el dolor. Sobre la religión. Sobre cómo somos culturalmente entrenados para temer la muerte y esconder la propia mortalidad. Sobre el SIDA y los hombres que vi morir antes de poder morir. Sobre por qué parece que la gente se siente más cómoda con la muerte selectiva después de que el sufrimiento ya haya despojado a una persona de lo esencial para que la elección parezca evidente. Sobre la pregunta desagradable: ¿hasta qué punto tengo que sufrir antes de que otros me crean?

Pero por ahora, este es el nuevo estado de la situación.

El dolor ha vuelto en toda su horrenda manifestación. En contra de todo consejo y mejor juicio, incluso estoy publicando esto. este enlace privado A la evidencia. Consulte a su propio riesgo. Contiene imágenes gráficas de dolor.

La ablación no produjo los resultados que esperaba.

La línea del tiempo en mi cabeza está cambiando.

Cada mañana me acerca más al día de mi terminación física. No sé cómo conciliar el deseo de permanecer con los que amo —y que me dicen que no están listos para esto— con el sufrimiento que cada día conlleva.

¿Qué estoy esperando?

Y mientras todo esto sucede, también está ocurriendo otra cosa: la gente se acerca a mí mientras yo aún estoy aquí para devolverle la mano.

No sé exactamente cómo llamarlo.

Una vigilia viva, quizás.

Un servicio fúnebre virtual con un toque especial: todavía estoy aquí para escucharlo.

También estoy observándote, lectores. Siento energía de tus comentarios, tus historias, tus mensajes y tus preguntas. Me estás ayudando a mantener el ritmo de las palabras en un momento en que me resulta más difícil manejarlas por mi cuenta.

Me está resultando cada vez más difícil escribir mi propia historia. Puedo ver que eso terminará muy pronto. Sin embargo, me estoy volviendo cada vez más dependiente de la ayuda de la IA, aunque sigo insistiendo en reivindicar las palabras y el proceso como propiedad exclusiva mía.

He usado herramientas toda mi vida. Máquinas de escribir, computadoras, cámaras, blogs, subtítulos, implantes cocleares, audífonos, opioides, andadores, traductores, amigos, amantes y ahora inteligencia artificial. Ninguna de esas herramientas hizo la vida menos minsa para mí.

Por ahora, todavía estoy aquí.

Todavía están regresando.

Todavía estoy tratando de hacer que las palabras se alineen antes de que no pueda hacerlo.

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